冲破

  “渐冻”人生

  “1985年我在完成了第一稿后得了肺炎，不得不接受穿气管手术。这个手术使我丧失了说话能力。我几乎无法和人交谈。我想我可能完成不了这本书了。”

  在《时间简史》的前言中，霍金这样写道。

  改变一切的是一个名为“生活中心”的通讯程序。“我可以用它写书、写论文，并用语言合成器与人对话。实际上，我现在的通讯条件比我失声之前还要好。”

  如今，伴随渐冻症被更多的人认知，霍金也在作出新的尝试，比如换个更智能的轮椅。在本周举行的英特尔开发者大会上，他通过视频亮相为该公司的联网轮椅项目代言。

  药物无法治愈身体，只能依赖科技。霍金说，“它帮助我与这个世界互动，比如我现在与你们对话。”

  马西·吉布森的卧室异常安静，只能偶尔听到电子设备嘀答声以及从她呼吸机里传出的空气脉冲。

  因为ALS，吉布森已经完全瘫痪。

  一场红遍全球的冰桶挑战赛，让“肌萎缩性侧索硬化症”（ALS，通常称作“渐冻人” ）这种罕见病症得到前所未有的关注。

  不过，在上亿美元的捐款之外，更令ALS组织感到欣慰的是，一些新型技术正在被陆续开发。比如，眼控和脑波识别技术可以帮助身体犹如被冰封的渐冻人发出自己的声音。

  家住美国得克萨斯州的吉布森现在只能坐在轮椅上，但科技帮助她冲破自己渐冻的人生。

  眼球追踪技术允许吉布森使用这个身体上唯一能活动的部分来完成文字输入的行动。一块计算机屏幕悬挂在她面前，每一次她完成确认，计算机都会发出嘀嘀声。

  本周，同样受困于渐冻症的著名物理学教授霍金通过视频亮相英特尔开发者大会，为该公司的联网轮椅项目代言。该技术可以使患者的生理信息得以通过互联网实时分享给更多研究方。

  当坐在轮椅上的霍金面带微笑出现在屏幕上时，人们对这位老人奇特的讲话方式充满兴趣：只用动动眼睛，不必张嘴，却可以发出充满磁性的男中音。

  从眼动仪到脑波仪再到智能轮椅，具有人际交互功能的设备逐步成为辅助渐冻人生活的重要工具。

  正如霍金所说，一切只能依赖科技，“它对我来说，必不可少”。

  ⊙记者 王宙洁 ○编辑 龚维松

  让眼球代言

  ALS来势汹汹，很多患者还来不及好好享受生活，便被推入一个“冰封”的世界：从一开始的行动不便，到失去运动能力再逐步丧失说话的能力。

  对于很多患者而言，眼球可能是患病晚期时身体上唯一尚能行动自如的部分。这也成为科技界打开这一幽闭领域的关键突破口。眼动仪成为最受欢迎的辅助用具。

  通过采集眼球运动的资讯，此类仪器可以判断使用者的视线移动方向及停顿位置，从而对应屏幕上的文字，实现帮助患者“说话”的功能。

  其实，眼控技术并不是最近才开始出现的，它是一种连续型的操作命令，从而做到其他交互方式无法做到的事，包括语音和脑电等。通过眼动仪，人们可以用眼睛来描绘一个曲线。

  而帮助实现眼球追踪功能的可以是红外线设备，也可以用一般的摄影机。追踪方式则包括根据眼球周边的特征变化来进行追踪，或者是投射红外线等光束到虹膜获取眼球运动特征等。再配合精准的软件，便有可能在一定程度上取代鼠标等需要用手来操作的设备。

  今年7月底，美国渐冻人症基金会发起冰桶挑战，总募资近亿美元，平均为美国境内每个渐冻人募得约三千美元，然而，辅助器械的高昂成本却一直是一大问题，这笔资金尚不足以解决这一问题。

  十年多来，美国俄亥俄州的医疗保险和医疗补助服务中心一直在支付昂贵的软件费用，为的是使电脑或者平板设备可以作为语音生成设备。单个处理单元的起价约为4000美元，但加上适应性开关和眼球凝视等配套设施，总价可能高达1.5万美元甚至超过2万美元。

  “75%的ALS患者都需要依靠某种设备来帮助他们与别人交流，不管是即时的还是线下的。”肌萎缩性侧索硬化症组织北俄亥俄中心看护服务主管丽莎·布鲁恩说。

  她同时也是ALS语言病理学方面的专家。“当他们有了语音生成设备，患者的生活会变得更好。”

  语言专家萨拉·蒂马士37岁的丈夫已经患病超过7年，在过去6年的时间里，他都在使用类似设备。“它真的帮了我们大忙。我们曾经几乎花去了所有的时间在猜测他究竟想要什么，需要什么。语音设备帮助他连接到电脑，甚至是整个世界，他的心情因此而好转。”蒂马士说，她的丈夫因此变得更快乐，不再绝望，“这改变了一切。”

  不过，由于单价过高和大厂不愿投入开发，市面上适用于渐冻人病患的低价化可穿戴眼动仪数量较少。伴随冰桶挑战掀起的旋风，一些注意力开始转向这一领域。

  今年8月，眼球识别技术创业公司EyeVerify便宣布完成A系列融资，筹集到逾600万美元资金，投资方包括奇虎360和富国银行等。

  在今年初的美国消费电子展上，有多款此类低价位视线输入传感器装置受到关注，通过向用户的眼睛发出红外LED的光线，这些产品可以利用受光元件接收来自瞳孔的反射光以推测视线的方向。

  而成立于2001年的瑞典眼控技术开发公司Tobii则已经获得了来自英特尔和苹果的战略投资。该公司去推出了融合眼控技术的笔记本电脑，帮助用户可以在脱离鼠标键盘的情况下，用眼睛实现对电脑的控制。

  该公司的技术可以帮助全身瘫痪的重度残障者只需要依靠眼部动作便得以操作计算机。视线输入计测装置被命名为“Eye Tracker”，采用的是角膜反射法。即先向用户的眼睛照射红外线，并用摄像头拍摄反射图像。然后从该影像中提取角膜上形成的红外线反射点和瞳孔中心，并由此计算出出视线的方向。

  脑波技术接力

  不过，一旦ALS患者的病情进一步恶化，即使是眼球也无法移动，从而无法操控眼动仪时，脑波仪便成为接棒者，来辅助渐冻人恢复交流能力。

  今年6月，全球首台“纯意念控制”人工神经康复机器人系统“神工一号”在中国天津发布。一位因中风导致偏瘫的患者与机器人系统进行了密切合作。

  患者只是“想”了一下要做的动作，便成功指挥自己原本无法动弹的肢体完全按照自己的意愿完成了相应的动作。

  研究人员称，这一技术未来的发展有望帮助患者实现站起来行走及拿东西等略微复杂的动作。

  在这一技术的辅佐下，患者只需要把装有电极的脑电探测器戴在头部，并在肢体的肌肉上安装电极，再借助“神工一号”的连接，就可以用“意念”来控制自己的肢体。

  患者不仅能够完成相应动作，甚至包括一些复合精细的肢体动作，直至帮助重症瘫痪者实现意念交流。与此同时，这一技术还能帮助加快患者的康复进程。

  科幻大片中人类通过意念控制机械人的场景不再是幻想。上个月，中国浙医二院神经外科与浙大求是高等研究院合作的“脑机介面临床转化应用课题组”宣布，在前期猴子意念控制机械手等研究基础上，完成了中国首次在病人颅内植入电极用意念控制机械手的实验。

  这为渐冻人等神经肌肉退化的病人带来了新的希望，该技术可以为肢体运动功能障碍患者重建运动功能。

  事实上，意念操控也已经不是新的概念，但其应用正在更加贴近人们的需求。华盛顿大学的科学家们曾进行过一项实验，通过仪器让一位实验人员的意识，指挥身处另一间实验室里的他人手指，并完成一些动作。

  而早在2011年，加州大学伯克利分校的研究人员便已经找到了将脑波转换为图像的方法。研究人员利用观看者的脑电波活动重组出视频。

  心理学教授杰克·格朗特让同事在功能性核磁共振成像机器中观看了几个小时的视频，然后利用脑电波图像数据，开发出能匹配颜色、形状及运动等视频特征的计算机模型。根据模型和取样视频，研究人员开发出了重组视频的解码器，成功还原影像。

  去年，明尼苏达大学研究人员成功利用脑电波控制四旋翼无人机，研究成果有望帮助瘫痪病人自行控制机器或假肢。实验人员利用脑电波操纵直升机在虚拟和真实世界中改变动作。测试人员在完全不移动身体的情况下，戴上附有感应器的头套并望着电脑屏幕，就可以凭意念自如控制配置镜头的飞行器。

  伦敦一家名为This Place的公司则突发奇想，通过将生物信号传感技术公司NeuroSky的脑波感测装置，配合上他们设计的应用 MindRDR 作为中介，让用户用自己的意念控制谷歌眼镜来完成拍照上传至社交网络的动作。

  生物信息上云端

  有海外媒体评论认为，可穿戴式眼动仪的低价化和脑波仪的系统操作精准化，可因渐冻人对辅具的刚性需求，而持续获得注资研发。不过，伴随互联网技术的不断发展及物联网等领域热度的飙升，这些可以使人类生理信息得到共享的技术正获得越来越多的关注。

  飞利浦和埃森哲两家公司便于今年8月宣布，开发出了可测量脑波的设备，以及可以和可穿戴显示器连接在一起的概念验证用软件。这一技术有望应用于协助ALS等神经退化类疾病患者的自立等用途。

  该系统使用户能够通过脑部发出的指令来控制飞利浦生产的电视机、LED照明灯及紧急通知服务系统等。即便是失去肌肉及眼部运动能力的ALS患者，也能通过脑部发出的指令来操作与平板电脑连接的产品。用户还可通过视线或语音来控制家电产品，或者利用视觉来操作应用菜单。

  而英国剑桥大学著名的物理学教授霍金是这方面的先行者。霍金在21岁的时候罹患ALS，并被宣判只能够存活2年。但他击败了这个预言，并成为这个时代最具有影响力的思想家之一。

  不过，由于失去身体肌肉功能，他不得不以轮椅为伴。当他丧失说话能力后，有一阵子靠的是眼神与人交流。在霍金的轮椅前，常常放着一块拼写板，需要靠别人指着每个英文字母，当指到的是他所需要的那个字母，霍金就扬起眉毛以表选择，从而缓慢拼出一个个的词汇。

  这种交流方式十分不便。加利福尼亚一位名叫瓦特·沃尔托兹的电脑专家帮霍金走出了困境。他寄给霍金一段电脑程序，从而使霍金只要他按动手中的开关便可以从屏幕上选择词汇，然后转入语言合成器发音。

  此后，霍金尝试了一套新系统，让电脑直接阅读他脑内的讯息。当他需要说话时，便先尝试使自己的脸部肌肉抽动，使眼镜上的红外线感应器收到讯息，然后电脑就会开始自动打字。电脑系统由英特尔量身订造，语音系统于则由美国公司Words-Plus撰写。

  在霍金的眼镜上，约距右颊一英寸，安装了负责侦测肌肉活动的红外线发射器及侦测器，当他想打字时，他先以眼球控制红外线感应器，选定在荧幕上轮流出现的英文字母，当计算机出现他想要的字母时，霍金再动眼球，这样计算机就会不断显示以这个字母开头的英文单词，直至想要的单词出现。

  霍金曾在著作《时间简史》前言中写道，“1985年我在完成了第一稿后得了肺炎。我不得不接受穿气管的手术。这个手术使我丧失了说话的能力。我想可能完成不了这本书了。”不过，此后他学会了使用一个叫作“生活中心”的通讯程序。

  “这是由加利福尼亚太阳谷峨而兹·帕拉斯公司的瓦特·沃尔托兹捐赠的，我可以用它写书和写论文，并用语言合成器对人讲话。这合成器也是由加利福尼亚太阳谷的语言及其他公司捐赠的。语言合成器和一个小型的个人计算机由大卫·梅森装在我的轮椅上。这个系统使我有了巨大的变化：实际上我现在的通讯条件比我失声之前还要好。”

  如今，霍金正在作出新的尝试。本周，他通过视频亮相英特尔的开发者大会。在这次大会上，英特尔首次公布了独特的联网轮椅项目。这款概念轮椅的目的旨在将普通标准轮椅变成数据驱动的可联网轮椅。

  这种联网轮椅可从患者身上收集生理信息，同时可从轮椅上收集医疗信息，并分享给不同的机构进行统计和分析。此外，还将有专门的应用可帮助轮椅使用者绘图，衡量不同位置的可达性。

  霍金说，药物无法治愈身体，因此只能依赖科技。“它们帮助我与这个世界进行互动，包括帮我现在与你们说话。对我来说，科技必不可少。”

  何为ALS？

  ALS全称Amyotrophic Lateral Sclerosis 即“肌萎缩性侧索硬化症”（患者俗称“渐冻人”），是控制身体动作的神经细胞或神经细胞伸出的神经纤维慢慢坏死，使肌肉逐渐失去运动机能的罕见病症。其病因尚未查明，目前几乎没有有效的治疗方法。

  ALS冰桶挑战是一项针对该病症的募捐活动，参与者需要选择“向美国ALS协会捐款”还是“用一桶冰水浇头”，然后就可点名最多三人接受同样的挑战。