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2020年

1月7日

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25头羊和西藏女孩的奔跑梦想

2020-01-07 来源:上海证券报
  次仁央拉如今已经可以自如行走 记者 浦泓毅 摄
  次仁央拉家的牲口群现在又添了几只小牛犊 记者 浦泓毅 摄

⊙记者 浦泓毅 ○编辑 朱茵

次仁央拉,一位普通的西藏日喀则小姑娘。她的家里有25头羊。

这个小小的羊群,是次仁央拉家一笔重要的财产。当小羊长大,换回了柴米油盐和次仁央拉喜爱的糖果,或是变成了一顿美餐,那便是次仁央拉家充满欢声笑语的时刻。

但次仁央拉从不和羊群玩耍。因为已经4岁的次仁央拉不能和同龄的孩子一样欢畅跑跳,只能缓缓跛行——她和当地许多患有先天性髋关节脱位(以下简称先髋)的孩子一样,饱受病痛的困扰。

1岁以上的先髋患儿要恢复正常,需要接受手术矫正,一侧关节手术费用在5万元左右。对于次仁央拉家来说,这意味着要卖掉所有的羊,以后再也不会有母羊下羔子,再也不会有小羊长大......

25头羊,和一个西藏女孩正常奔跑的梦想,怎么选?次仁央拉不懂,也不会选。

跨越沪、藏的“格桑花之爱”

先天性髋关节脱位是一种新生儿、婴幼儿以及儿童期常见的肢体畸形。患儿从小步态异常,成年后更有较大可能性产生退化性关节炎从而致残。寒冷地区和游牧生活方式常将婴儿用襁褓服包裹,增加了先髋发病率。

2014年,上海医疗系统援藏干部在日喀则地区基层卫生调研和巡诊工作中,发现这一疾病在农牧民儿童中普遍存在,发病率高达千分之三十二。自那时起,上海市儿童医院致力于这一疾病的义诊和跟踪。为了让更多患儿康复,市儿童医院借助自身的骨科技术优势,建立了“格桑花之爱”公益项目,通过社会各界的资助,让符合条件的大龄患儿赴上海进行手术矫治。

上海市儿童医院副院长、上海市第七批援藏干部、时任西藏日喀则市人民医院副院长杨晓东是“格桑花之爱”项目肇始之初的主要发起人和联络人。援藏期间,他敏锐地发现了先髋在当地的高发现象,并深入当地偏远乡镇进行巡诊筛查,为建立日喀则地区完整的先髋数据库破题。

杨晓东告诉上证报记者:“在早期治好一个先髋患儿,意味着挽救一个家庭,斩断一条贫困传递的锁链,同时也将大大降低地方的财政负担。可谓一举多得。”

2016年,在上海市政府合作交流办和市卫计委的牵线搭桥下,上海证券交易所公益基金会(下称公益基金会)与“格桑花之爱”公益项目展开合作,并成为该项目的主要资助方。自2016年以来,公益基金会共接送32批314人次来沪,赞助手术289例,累计执行项目款近1300万元且仍在增加。

这些数字意味着,在公益基金会、上海援藏干部、市儿童医院等共同努力下,近300名西藏儿童重拾在阳光下尽情奔跑的能力,近300个家庭不用为家中稚子的前途未来忧心忡忡。

时任公益基金会副理事长的张宁是“格桑花之爱”项目在公益基金会资助下盛开的见证者。她回忆初识“格桑花之爱”时,一张照片令她难以忘怀。

“那是一个先髋患者的背影,他望着日喀则人民医院的大楼,无比失落。因为他的年龄已经太大了,虽然有了义诊项目,但他已无法再接受手术矫正。”张宁说,“我们深深被患儿渴望行走的眼神所震撼,也被援藏干部的执着和爱心所感动。为了‘格桑花之爱’不断延续,让更多的藏区患儿摆脱先髋的困扰,我们决定对‘格桑花之爱’进行资助”。

几年来,公益基金会对“格桑花之爱”并不局限于财力物力。来自上海证券交易所24个党支部的志愿者在数年间以饱满的热情投入来沪手术患儿的探望、接送、回访等志愿工作中。志愿者们的无私付出也滋养了自己。上交所相关负责人表示,参加“格桑花之爱”志愿服务已成为所内支部党建活动的重要内容。“志愿者们平时身处寸土寸金的金融中心,通过志愿活动能够更好地了解我们的祖国,夯实金融报国的初心,牢记身上的使命。”相关负责人表示。

让格桑花开得更广更盛

格桑在藏语中是美好和幸福的意思。那么在公益基金会资助下接受手术的患儿们过得怎样?上交所志愿者们的回访带来了令人欣慰的消息。

边巴拉姆今年12岁,如今是一名五年级小学生。在班上,她是一名文武双全的“学霸”,学习优异,体育也好。她和大部分同龄女孩一样,热爱跳绳运动,喜欢把黑亮的长发编得整整齐齐;但她又不同于大部分女孩,因为她曾一度无法走路,面临终生残疾的威胁。

边巴拉姆一出生就罹患DDH(发育性髋关节脱位),面对高额治疗费用,父母除了以泪洗面,唯有默默祈祷。她来到上海时已经9岁,根据世界医疗惯例,超过8岁一般不建议手术治疗。上海市儿童医院的医生们经过缜密的检查评估,本着不愿放弃每一位孩子的原则,凭借专业高超的医术,为边巴拉姆施行了成功的治疗。

经历过人生重大转折的边巴拉姆,对于自己的未来,比同龄孩子思考得更多。她对上证报记者说:“我有了一个梦想,去读医科大学,以后做一名医生,用我的技术和知识帮助别人。”

出生于单亲家庭的德及措姆是留守儿童,平日只能依靠爷爷奶奶的照顾。德及措姆一出生就罹患双侧下肢DDH,随着病情的加重,他从摇摇晃晃走“鸭子步”,到逐渐无法正常行走,这给本已负担沉重的家庭又一次严酷打击,一家人几乎陷入绝望的境地。

2016年起,在“格桑花之爱”的帮助下,德及措姆两年内分两次接受髋关节手术并成功治愈。如今,7岁的德及措姆虽然在志愿者面前生涩拘谨,但明亮的目光依然充满孩童的好奇和希望。他时不时用蹦蹦跳跳的步伐展示自己恢复的情况,无声的语言倾诉着重获奔跑的自由有多快乐。

一个现象可以折射出“格桑花之爱”项目的成效。在“格桑花之爱”启动之初,前几批来沪接受手术的患儿不少已经12岁、13岁,这个年龄几乎已经贴到了先髋接受手术矫正的上限,对医生是不小的挑战,而近几批来沪患儿的年龄则降到了4岁、5岁。在长期跟踪关注该项目的杨晓东看来,这意味着在目前筛查力量所能触及的范围内,先髋“历史欠账”正在逐步结清,“格桑花之爱”项目可以向更深更广处拓展。

据测算,先髋早期筛查的卫生经济学投入产出比高达1:60,即在早期筛查中每投入1元钱,其产生的社会效益将高达60元。要在日喀则建立更加完善的先髋早期筛查体系,不仅需要资金投入,还需要培训一批愿意深入乡镇长期扎根的专业技术人员,同时建立有效全面的宣传网络,使得先髋早防早治的理念深入当地群众。

上交所公益基金会相关负责人表示,2020年是脱贫攻坚决胜年。上交所将与上海市儿童医院、日喀则市人民医院等合作方加大“格桑花之爱”的实施力度,在精心救治患病孩子们的同时,做好“先髋”疾病在日喀则的防治知识普及,助力雪域高原的群众与全国人民一道,共同迈入小康社会。

“格桑花之爱”只是公益基金会一系列公益扶贫项目的一个缩影。目前,公益基金会旗下除“格桑花之爱”之外,还有宿松县棉花“保险+期货”项目、“行走的渴望”因战致残人员假肢更换修缮及康复项目、“希望之光”全国优秀乡村教师培训项目等扶贫项目。这些项目直击当地痛点,投入效率高、扶贫效果明显。深入了解当地个性需求,调动资源解决具体问题,撬动当地扶贫工作,已成为公益基金会扶贫的一大特色。

2017年,次仁央拉在“格桑花之爱”的资助下完成了先髋矫正手术。如今,在日喀则午后和煦阳光下,次仁央拉家的羊群正在静静地吃草。在同样的阳光下,次仁央拉正在尽情跑跳,如同一只初生的小羊羔。